LEO Pharma celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un encuentro para concienciar sobre el impacto de la psoriasis pustulosa generalizada en la vida de los pacientes.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, LEO Pharma ha celebrado un encuentro para abordar el impacto real que tienen las enfermedades raras de la piel en la vida de los pacientes, en concreto, el de la Psoriasis Pustulosa Generalizada, una patología auto-inflamatoria, grave y multisistémica que supone una elevada carga clínica, emocional y económica para quienes la padecen.

La Psoriasis Pustulosa Generalizada es una enfermedad cutánea minoritaria reconocida como entidad clínica diferenciada de la Psoriasis en placas por la Red Europea de Expertos en Psoriasis Raras y Severas, lo que pone de manifiesto la necesidad de un diagnóstico específico y un abordaje terapéutico adaptado, aunque puede manifestarse a cualquier edad, incluso en la adolescencia, su aparición es más frecuente en la edad adulta, con una media de diagnóstico que se sitúa entre los 45,6 y los 50 años. 

La gravedad de la enfermedad no solo se relaciona con la sintomatología cutánea, sino también con la aparición de complicaciones extracutáneas potencialmente graves, estas complicaciones pueden requerir hospitalización y llegar a comprometer la vida del paciente, ocasionando incluso el fallecimiento en los casos más severos.

“En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde LEO Pharma queremos contribuir a dar la visibilidad que merecen las personas que conviven con patologías poco frecuentes de la piel, como la Psoriasis Pustulosa Generalizada, Nuestro propósito es claro: poner el foco allí donde históricamente ha habido menos atención y acompañar a quienes cuentan con menos alternativas terapéuticas, avanzar en equidad en salud implica escuchar estas realidades, impulsar la investigación y trabajar de forma conjunta para que ningún paciente quede atrás”, ha señalado Juan Fran Cuello de Oro, Director General de LEO Pharma España.

Durante el encuentro se ha abordado el impacto que las enfermedades raras tienen en la vida cotidiana de los pacientes. Según Marcin Kozarzewski, el Director Médico de LEO Pharma España, “en enfermedades raras como la Psoriasis Pustulosa Generalizada, el tiempo y la comprensión de la patología son factores determinantes en la experiencia de quienes la padecen, el impacto va mucho más allá de las manifestaciones físicas, afectando de forma profunda a la vida cotidiana, al bienestar emocional y a la esfera social de los pacientes, por ello, resulta esencial avanzar hacia un abordaje integral que contemple también el acompañamiento psicológico y la coordinación multidisciplinar, con el objetivo de responder a todas las dimensiones de la persona y contribuir a una atención más humana y equitativa”.

Por su parte, la especialista en dermatología ha puesto el foco en la complejidad clínica de la enfermedad y en la importancia de un diagnóstico precoz. “La psoriasis pustulosa generalizada es una entidad clínica diferenciada que puede cursar con brotes graves y compromiso sistémico, su identificación temprana y un abordaje terapéutico específico son fundamentales para evitar complicaciones y mejorar el pronóstico, la coordinación entre niveles asistenciales y el acceso a terapias dirigidas son elementos clave para optimizar el manejo clínico.” ha explicado la Dra. Asunción Ballester Martínez, Dermatóloga en el Hospital Ramón y Cajal.

“Vivir con Psoriasis Pustulosa Generalizada implica convivir con la incertidumbre de los brotes, el dolor físico y el impacto emocional que genera una enfermedad poco conocida y difícil de explicar, contar con un Diagnóstico adecuado, acceso a tratamientos eficaces y apoyo psicológico marca una diferencia enorme en nuestra calidad de vida, sentirnos escuchados y comprendidos es tan importante como el tratamiento en sí, ha señalado la paciente con PPG.

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