Leo Pharma prepara una campaña educativa sobre enfermedades raras para el Segundo Día anual de concienciación sobre la GPP.

Hasta la fecha, los esfuerzos de Leo por generar concienciación han dado lugar a un “Aumento Significativo” en los diagnósticos y las tasas de tratamiento de la Psoriasis Pustulosa Generalizada, según señaló Lukasz Jarzyna, Vicepresidente del Área de Enfermedades Raras.

El laboratorio dermatológico Leo Pharma y los pacientes repartidos por todo el mundo que padecen la enfermedad cutánea rara conocida como Psoriasis Pustulosa Generalizada tienen marcado en rojo el 13 de Agosto en sus calendarios, ante la proximidad del segundo Día anual de concientización sobre la GPP.

Leo y la National Psoriasis Foundation lideran esta iniciativa anual de concienciación para dar voz a los pacientes con esta Enfermedad rara y aumentar la visibilidad de esta afección cutánea potencialmente mortal, explicó Lukasz Jarzyna, Vicepresidente de Enfermedades raras de Leo, en una entrevista.

La GPP afecta a una de cada 10,000 personas aproximadamente y es tan poco frecuente que algunos pacientes nunca han conocido a otra persona con su misma afección, comentó Jarzyna; la enfermedad puede provocar una inflamación intensa que pone en peligro la vida y conlleva riesgo de fallo orgánico si no se trata durante un brote, aspecto que la distingue de otros tipos de psoriasis, incluida la psoriasis en placas, que es la más común, sin embargo, a menudo se diagnostica erróneamente como psoriasis en placas, lo que hace que los pacientes puedan perder la oportunidad de acceder a Spevigo, el único tratamiento especializado disponible para esta enfermedad desarrollado por Leo, la situación se complica aún más por la frecuente aparición de GPP en pacientes que también padecen psoriasis en placas; esto hace que la GPP quede “oculta” tras la otra enfermedad, mientras los pacientes prueban distintos tratamientos sin contar con el diagnóstico correcto, explicó Jarzyna.

Spevigo es el único tratamiento para la GPP aprobado por la FDA; fue comercializado inicialmente por Boehringer Ingelheim en 2022, antes de que la compañía transfiriera el producto a Leo el año pasado mediante un acuerdo de licencia mundial exclusiva y de transferencia, convirtiendo a Leo en el responsable de su desarrollo posterior y comercialización, Spevigo bloquea la activación del receptor de Interleucina-36 (IL-36), un factor clave en la GPP; el fármaco ya estaba disponible en más de 40 países cuando Leo lo adquirió, en aquel momento, Shashank Deshpande, Director de Human Pharma, señaló que la dedicación exclusiva de Leo durante décadas a las afecciones cutáneas la situaba en una posición “Excepcionalmente buena para aprovechar la sólida base que hemos establecido.”

Leo espera que, a través del Día de Concienciación sobre la GPP y otras iniciativas educativas y de sensibilización, los médicos menos familiarizados con la enfermedad estén mejor preparados para identificarla, diagnosticarla y atender a los pacientes que presentan los síntomas clave, afirmó Jarzyna, además de apoyar a los pacientes durante la “Odisea Diagnóstica” que conlleva el diagnóstico de una enfermedad rara, Leo se ha centrado en proporcionar herramientas y recursos a los profesionales sanitarios para facilitar el reconocimiento de la enfermedad.

Más allá de los brotes, que a menudo pueden diagnosticarse rápidamente por sus manifestaciones físicas, la inflamación puede permanecer oculta bajo la piel de los pacientes; vivir entre brotes impredecibles de esta enfermedad crónica puede provocar ansiedad y miedo a sufrir una nueva crisis, señaló Jarzyna.

Hasta la fecha, los esfuerzos de Leo por aumentar la concientziación han dado lugar a un “Aumento significativo” de los diagnósticos y las tasas de tratamiento, según Jarzyna, no obstante, la empresa es consciente de que muchas personas siguen sin ser diagnosticadas ni tratadas, por lo que se centra especialmente en garantizar un amplio acceso a Spevigo. Para seguir apoyando a los pacientes, Leo planea continuar desarrollando recursos en línea que los conecten con una comunidad capaz de ofrecer herramientas educativas y testimonios sobre la enfermedad.

“Para nosotros es importante dar voz a estos pacientes y asegurarnos de que toda la comunidad comprenda lo que están viviendo,” afirmó Jarzyna, en Leo, nos hemos propuesto afrontar el reto que suponen las enfermedades raras.

En cuanto a otros proyectos de Leo relacionados con enfermedades raras, a principios de este año la compañía invirtió 50 millones de dólares en Replay —una empresa de biotecnología especializada en escritura génica— y en su candidato a terapia tópica para la Epidermólisis Ampollosa Distrófica, un trastorno genético raro de la piel, con los nuevos activos de Replay y su propia cartera de productos en desarrollo, Leo trabaja para alcanzar su objetivo de aportar soluciones en áreas de Dermatología Médica donde “Persisten las mayores necesidades no cubiertas.” Señaló Jarzyna.

El acuerdo con Replay, en particular, se produjo tras la promesa realizada en enero por el Director Ejecutivo, Christophe Bourdon, de “Incorporar otros activos en el ámbito de las enfermedades raras, tal como declaró durante la Conferencia de Atención Médica de J.P. Morgan de 2026.

“Quiero ser el primero en identificar necesidades no cubiertas,” afirmó Bourdon en aquel momento; “Quiero ser el primero en detectar qué mecanismo podría marcar la diferencia y cambiar el estándar de atención para los pacientes.”

https://www.fiercepharma.com/marketing/leo-pharma-readies-rare-disease-education-push-2nd-annual-gpp-awareness-day, Publicado 13 de Agosto 2026